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Estrategias de apoyo en discapacidad intelectual

Support strategies in intellectual disability

Resumen

Este trabajo brinda una aproximación teórica de los conceptos principales que aborda la noción referida a la discapacidad. Para ello, su punto de partida es analizar la evolución del concepto de discapacidad, así como algunos de principales cambios, que, a nivel de consenso internacional, han experimentado los paradigmas que fueron abordando la problemática hasta llegar a la actualidad. Posteriormente, sobre la comprensión del concepto y su evolución se define el término de discapacidad intelectual, para luego hacer referencia al concepto de apoyos y el de barreras actitudinales y su importancia de aplicación.

Abstract

This paper provides a theoretical approach to the main concepts that address the notion of disability. To this end, its starting point is to analyze the evolution of the concept of disability, as well as some of the main changes that, at the level of international consensus, have been experienced by the paradigms that have been addressing the problem up to the present day. Subsequently, on the understanding of the concept and its evolution, the term intellectual disability is defined, to then refer to the concept of supports and attitudinal barriers and their importance of application.

Palabras Clave:

Discapacidad , inclusión social, ⓘ

Keyword:

Disability , Social inclusion , ⓘ

Anotaciones sobre el concepto de discapacidad

Para comenzar a abordar el tema propuesto, cobra valor realizar un estudio de la evolución histórica de las concepciones sobre la discapacidad y así comprender desde dónde se llega a la actual postura denominada como social y de derechos. Al mismo tiempo, será por medio de esta evolución, que también pueden percibirse las barreras actitudinales que aún se presentan para la participación y la inclusión de las personas con discapacidad.

Peña Hernández y Celorio Montaño (2014), explican que comprender el concepto de discapacidad es un tema de investigación que cada vez tiene más frecuencia e importancia. Asimismo, entre muchos otros, diversos autores también han contribuido a la mirada de la discapacidad aportando información valiosa a su comprensión.

Uno de los principales referentes en el tema, son los desarrollos realizados por Palacios (2008), quien explica la presencia de modelos que signaron la perspectiva global que se tiene acerca de las personas con discapacidad y que, permiten explicar que la visión que socialmente se tiene acerca de las personas con discapacidad deviene de una construcción histórica sumida en los diferentes paradigmas imperantes.

Los modelos planteados por Palacios (2008), son:

• el modelo de prescindencia -a su vez dividido en los sub-modelos: eugenésico y de marginación,
• el modelo rehabilitador,
• el modelo social.

El primero de los modelos citados, da una justificación religiosa a la problemática. Principalmente, sostiene que las personas con una condición de lo que hoy llamaríamos discapacidad, nada tienen para aportar a la sociedad; y de allí tan citada frase de Aristóteles (1335), quien señala que “en cuanto a exposición o crianza de los hijos, debe ordenarse que no se críe a ningún defectuoso” (Revista Empresa y Humanismo), justificando el infanticidio en la antigüedad clásica.

Más adelante, durante la edad media, los estudios sobre el campo también suelen destacar la exclusión, la subestimación, el temor y, principalmente la idea rechazo, en dónde a las personas con discapacidad se las limitará a ámbitos de bufonería, caridad o mendicidad.

En síntesis, son esferas ajenas al ser humano quienes determinan su condición, la cual es consecuencia, por ejemplo, de determinados castigos divinos que son consecuencia de comportamientos inapropiados para la moral de la época.

La resultante de esta visión es la radical eugenesia o más adelante la solapada marginación social. Por ello, bajo esta perspectiva, la síntesis es que nada tienen para aportar aquellas personas con discapacidad, dado que además son vistas como una carga a arrastrar por los padres.

Continuando la evolución conceptual de la temática referida al análisis de los modelos, se puede sostener que, el modelo denominado como rehabilitador, el cual se ajusta propiamente a una etapa de la normalización, situada su desarrollo cronológicamente desde los años 1950 y 1960 del siglo pasado.

Allí, en el modelo de carácter rehabilitador, la problemática es vista con una mirada exclusivamente centrada en el concepto de salud/enfermedad.

Entonces, la discapacidad deja de tener un origen divino para pasar a ser una problemática científica, siendo las personas con discapacidad seres con posibilidad de interacción social, siempre y cuando se acerquen a la llamada “norma” social, establecida hegemónicamente, a través de procesos de rehabilitación y estrategias operativas dirigidas a la integración.

Este modelo hace foco en la problemática individual de la persona, la cual debe ser normalizada para poder cumplir un rol social. Esta mirada se inicia en la modernidad y se consolida a causa de las guerras y los accidentes de trabajo en la primera mitad del siglo veinte.

Por último, hacia fines del siglo XX, es que se cuestiona el paradigma científico positivista y se profundiza una mirada compleja de las ciencias; y así comienza a tomar fuerza el modelo social de la discapacidad.

Este modelo está muy relacionado al respeto por la diversidad y preocupado por promover apoyos que generen mejoras en el funcionamiento y la participación de estas personas, sobre todo, desde una visión de derechos.

Se trata, justamente de superar el modelo del déficit, indagando sobre los intereses y puntos fuertes del sujeto, para desarrollarlos al máximo fomentando y estimulando la participación de todos, sin importar su condición y, en este sentido, las experiencias de interacción personal pueden constituir un verdadero apoyo a la inclusión.

En el mismo, si bien no se desconocen las causas que pueden generar una discapacidad, se sostiene que el problema radica en que los contextos sociales no están preparados para atender las características individuales de cada persona.

De esta forma, una persona presenta una discapacidad cuando hay una interacción negativa (o directamente no la hay), entre sus posibilidades y el entorno. En ese sentido cabe mencionar a Morris (1997:17), quien expresa que “… una incapacidad para caminar es una deficiencia, mientras que una incapacidad para entrar a un edificio debido a que la entrada consiste en una serie de escalones es una discapacidad”.

Se puede afirmar que el rechazo a los fundamentos de los históricos modelos fue la base sobre la cual se gestó el paradigma social, donde la inclusión es el pilar fundamental en la consideración de la persona con discapacidad. Situación ésta que generó un verdadero quiebre en todas las políticas a implementar para hacer frente a esta nueva realidad.

La Organización Mundial de la Salud se hizo eco de este verdadero cambio de paradigma y produjo su nueva definición a través de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (OMS-CIF, 2001).

El objetivo de la CIF es brindar un lenguaje universal y unificado para la descripción de los factores que hacen a la funcionalidad de las personas, incluyendo a las personas con discapacidad.

Utiliza un enfoque “biopsicosocial”, pretende brindar una mirada adecuada de la discapacidad desde una perspectiva biológica, individual y social.

La CIF incluye la relación del entorno físico y social de la persona considerando a la discapacidad como un proceso multidimensional; en consecuencia, se considera y acepta internacionalmente que: “La discapacidad está definida como el resultado de una compleja relación entre la condición de salud de una persona y sus factores personales, y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona”. (OMS-CIF, 2001).

Esta definición permite sostener que ciertas personas se encuentran afectadas y limitadas para llevar una vida según el patrón cultural vigente, pero esa limitación no depende solo del individuo que la padece sino de las posibilidades de inclusión y promoción que la comunidad le ofrece.

En este sentido, las posibilidades que brinde o no el entorno para el desarrollo de interacciones personales, resultan determinantes.

La CIF, sostiene que:

“La discapacidad es un término genérico que abarca deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones a la participación. Se entiende por discapacidad lainteracción entre las personas que padecen alguna enfermedad (por ejemplo, parálisis cerebral, síndrome de Down y depresión) y factores personales y ambientales (por ejemplo, actitudes negativas, transporte y edificios públicos inaccesibles y un apoyo social limitado)”.

Es dable destacar que, al referirse a factores personales y ambientales, se hace hincapié en los productos y las tecnologías, el entorno natural y las modificaciones en ese entorno realizadas por el hombre, los apoyos y relaciones (en un plano más personal), las actitudes sociales y los servicios, sistemas y políticas.

Este modelo funcional también se ve reflejado en la normativa vigente, sobre todo en la “Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” (ONU, 2006).

A los fines de clarificar conceptos, cabe mencionar que, según la CIF, la discapacidad intelectual es aquella que presenta una serie de limitaciones en las habilidades diarias que una persona aprende y le sirven para responder a distintas situaciones en la vida.

La discapacidad psíquica o mental es aquella que está directamente relacionada con el comportamiento del individuo.

La discapacidad física o motora es aquella que ocurre al faltar o quedar muy poco de una parte del cuerpo, lo cual impide a la persona desenvolverse de la manera convencional.

Anotaciones sobre el concepto discapacidad intelectual

El problema de la exclusión es una situación que se experimenta en distintos contextos sociales, de hecho, un reciente estudio aplicado en quince países presenta como resultado que un 17,6% de personas se sintieron excluidos, dos o más veces, en la escuela (Gómez Baya, García Moro, Nicoletti y Lago Urbano, 2022). De allí, que las investigaciones sobre la relación entre la necesidad de la inclusión con el desarrollo individual y social de todos los individuos que conviven en una comunidad, dan cuenta del rol fundamental que tiene fomentar entornos educativos, sociales, culturales que sean cada vez más sustentables, inclusivos y respetuosos de las necesidades que presentan las personas. En este sentido los trabajos de García Moro, Nicoletti y Gadea, 2022; Molto, 2021; García y Molto, 2021; Nicoletti y Perissé, 2018, entre muchos otros, dan cuenta de un recorrido que sustenta esta idea.

            A su vez, se resaltan diversos estudios que se han ocupado por estudiar el tema de la discapacidad en un marco general y la discapacidad intelectual con mayor precisión:

• la autodeterminación en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, revisando el concepto y sus retos emergentes (Vicente Sánchez, Mumbardó Adam, Coma Roselló, Verdugo Alonso y Giné Giné, 2018);
• los derechos y calidad de vida en personas con discapacidad (Navas Macho, Verdugo Alonso, Martínez Torres, Sainz Modinosy Aza Hernández, 2017);
• incluso la reforma de la regulación de la inclusión educativa del alumnado con discapacidad intelectual (Verdugo Alonso, Amor González, Fernández Sánchez, Navas Macho y Calvo Álvarez, 2018).

Retomando el objetivo planteado por la CIF (2001), resulta imprescindible mencionar la transformación operada en la conceptualización de la discapacidad intelectual desde la AARM, y la AAIDD.

La AARM, Asociación Americana de Retardo Mental, fue fundada en 1876 en Washington D.C., y se ha constituido en una referencia internacional en el campo del, hasta no hace mucho tiempo, denominado “Retraso Mental”, y en la comprensión, definición y clasificación de sus manifestaciones. A tal fin han publicado y difundido diversos manuales desde 1921 hasta la actualidad, siguiendo los avances científicos y cambios de paradigmas en tal sentido.

Por su parte la AAIDD, Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities desde el año 2002 venía recomendando el uso del constructo de “Discapacidad Intelectual” en vez de retraso mental; consideraciones a nivel legal hicieron que, recién en el año 2007, la propia Asociación Americana cambiara su nombre, adecuándose a una mirada centrada en el funcionamiento integral de la persona y no en su deficiencia.

Entonces, para profundizar esta postura de derecho a la participación y de la importancia de la provisión de apoyos a la hora de lograr este cometido; es que, a partir del año 2004, la Asociación Americana de Retardo Mental comenzó a revisar, no sólo la terminología utilizada hasta el momento, sino también la definición en sí misma; sobre todo para profundizar en la cuestión de los apoyos.

Así, la AAIDD publicó, en el año 2010 en inglés y alemán, la nueva definición de Discapacidad Intelectual que luego fue traducida al español (AAIDD, 2011), en la que se pone especial énfasis en los apoyos (soportes) para mejorar el funcionamiento dentro de la sociedad, de las personas con discapacidad intelectual, entendiendo a los apoyos como: recursos o estrategias que promueven el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar de una persona.

En la actual versión, el concepto de discapacidad como una condición estática y lineal, es cosa del pasado, y hoy es considerada una cuestión compleja, dinámica, funcional y multicausal.

La definición de discapacidad intelectual implica una serie de limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, así como también en la conducta adaptativa, manifestada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas y se origina antes de los 18 años. (Luckasson y cols., 2002).

Entendemos por conducta adaptativa a las habilidades aprendidas para funcionar en la vida diaria, como ser participación en la comunidad, autodeterminación, cuidado personal, vida en el hogar, comunicación, salud y trabajo.

Esta definición elimina las categorías que se utilizaban anteriormente (leves, moderados, profundos) haciendo énfasis en un modelo que considera los apoyos requeridos.

Las personas con discapacidad intelectual pueden llevar vidas activas y participativas en la sociedad; incluyendo, por supuesto, todas las interacciones que promuevan el ejercicio de un rol social siempre que se detecten las barreras para el aprendizaje y la participación existentes y se brinden los apoyos necesarios.

Anotaciones sobre el concepto apoyo

Como se mencionó anteriormente, la definición de discapacidad ubica los apoyos (soportes), como la piedra angular del sistema; por lo que, los referentes comunitarios e institucionales, se constituyen en apoyos naturales para la participación e inclusión social. La realidad muestra la necesidad que la sociedad en su conjunto y los sistemas educativos puedan responder elaborando estrategias que sean pertinentes para el logro de la inclusión, promoviendo tanto la creatividad como la motivación en una formación para la inclusión, contando con la apoyatura de una serie de recursos que tienen que reunir las características de flexibilidad y de ser acordes a la realidad de cada una de las personas (Nicoletti, García y Perissé, 2021; Nicoletti y García, 2021:9; 2015). De hecho, se observan trabajos que dan cuenta que las estructuras de atención y apoyo son aspectos claves de considerar en las personas con discapacidad, como los desarrollados por Giné Giné, Montero Centeno, Verdugo Alonso, Rueda Quitllet y Vert Tapia, 2015). De allí, que los apoyos son aquellos recursos y estrategias que tienen el objetivo de promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento de la misma (Luckasson y Cols, 2002).

Siguiendo esta definición, la COPIDIS - Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires -, creada en el año 2000 por la Ley 447 del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y con el principal objetivo de promover la inclusión de personas con discapacidad, expresa en el documento “Conceptos, herramientas y prácticas para la inclusión de personas con discapacidad”, que se entiende por apoyos a todo aquello que le permite a las personas la realización de todo aquello que desea en igualdad de condiciones con las demás.

Los apoyos en la discapacidad intelectual

Los apoyos son actividades centradas en las personas con discapacidad y, entre ellas, en las personas con discapacidad intelectual, donde la misma debe tener un papel protagónico tanto en su diseño como en su implementación y evaluación y que requieren del compromiso y la implicancia de diversos actores. Las fuentes de los apoyos parten de la propia persona, su red social de pertenencia y los servicios generales.

El objetivo de los apoyos es aumentar la calidad de vida de las personas en términos de autodeterminación, de inclusión y, por eso su evaluación tiene que ser continua por parte de todos los actores intervinientes. (Aznar, Andrea Silvana y González Castañón, Diego, 2016). Por lo tanto, existen apoyos naturales, son aquellos que se brindan en el entorno en el cual la persona pasa su tiempo y desarrolla su vida.

Comprendiendo a la discapacidad desde el modelo social los apoyos son recursos que nos permiten minimizar las barreras para la participación, logrando una sociedad más justa e inclusiva. Por lo que es fundamental ubicar los soportes o apoyos como pilar imprescindible para la equidad.

En este sentido, vale la pena puntualizar en el concepto de barreras actitudinales que, sin duda, está en estrecha relación con el modelo social y funcional de la discapacidad y con los apoyos que, desde el actual enfoque de la discapacidad, están en el centro de atención. 

Una barrera es un obstáculo que impide o dificulta la participación, interfiriendo en la inclusión social de una persona.

Esta conceptualización pone el acento en la interacción entre sujeto y contexto y, desde una mirada inclusiva, propone identificar y minimizar estas barreras y maximizar los recursos que apoyen los procesos de participación social en general y en todos los contextos.

Para Echeíta Sarrionandia (2006):

Con el concepto de barrera se resalta, incluso de manera muy visual, que es el contexto social, con sus políticas, sus actitudes, sus prácticas concretas el que, en buena medida, crea las dificultades y los obstáculos que impiden o disminuyen las posibilidades de aprendizaje y la participación (p.112).

En el año 2001, la CIF define a la discapacidad desde un modelo bio-psico-social, en tal sentido, define a las barreras como: “todos aquellos factores en el entorno de una persona que, cuando están presentes o ausentes, limitan el funcionamiento y generan discapacidad”.

En consecuencia, hablamos de barreras que pueden ser actitudinales, físicas y comunicacionales. Se pueden considerar como barreras:

• a las creencias, valores, conductas, etc.,
• a los aspectos sociales y culturales que presentan las personas y que resultan un impedimento en la realización de actividades en igualdad de condiciones entre las personas con y sin discapacidad (Barton, 2008),
• - incluyen las imágenes mentales que las personas construyen para categorizar a los individuos de manera negativa o positiva. Cuando estas imágenes mentales se plasman en actitudes negativas llevan a desigualdades que se traducen en discriminación (Puertas, 2004).

Las barreras, al igual que los recursos para reducirlas, se pueden encontrar en todos los elementos y estructuras de la comunidad, en las organizaciones, en las instituciones y en las políticas locales y nacionales. Desde hace tiempo, se observa en muchos países de la región latinoamericana, y entre ellos la República Argentina, un marcado interés en mejorar la calidad y formación educativa en todos los niveles educativos (Nicoletti, 2013; 2014), y dentro de ellos, la educación no formal, llevada adelante por los centros de asistencia y capacitación destinado a personas con discapacidad intelectual. En este sentido, las actitudes de los referentes de organizaciones o institucionales pueden constituirse en impedimentos o en facilitadores frente a las actividades propuestas.

Es tarea entonces de una sociedad inclusiva y, sus educadores, lograr identificarlas y no sólo suprimirlas, sino abordarlas y transformarlas en apoyos para la participación, mediante un trabajo colaborativo y democrático.

Los apoyos son herramientas muy importantes para aumentar la comunicación, poder intercambiar más información, y así comprender aún más las necesidades e intereses de las personas con discapacidad intelectual, facilitando su verdadera inclusión en el entorno social.

Conclusiones

La Convención del año 2006 (ONU, 2006), ha marcado un rumbo en la agenda de las acciones destinadas a la formación, acompañamiento y comprensión de la discapacidad apuntalando nuevas lógicas para abordar las dificultades y obstáculos que puedan frenar la inclusión de las personas con discapacidad intelectual.

La determinación de la discapacidad intelectual deberá tener en cuenta el diagnóstico funcional de las personas, lo que implica la consideración de su desempeño en forma integral. Para ello, es necesario conocer las aptitudes, los intereses y las posibilidades de la persona con discapacidad intelectual desde una perspectiva bio-psico-social.

A través de los apoyos que se desarrollen se procurará alcanzar:

• Lograr la máxima independencia personal.
• Colaborar en la adquisición de hábitos sociales tendientes a la inclusión.
• Integrarse adecuadamente al medio familiar de pertenencia.
• Integrarse en ámbitos institucionales.
• Desarrollar diversas actividades, previamente seleccionadas y organizadas, de acuerdo a las posibilidades de cada uno.
• Darle una herramienta de comunicación a la propia familia.
• Sostener manifestaciones adquiridas que se pueden perder si hay falta de uso o incluso cambios que son funcionales.

Los educadores deben disponer de un pensamiento crítico respecto de las posibles intervenciones y herramientas a utilizar en su labor, procurando la utilización de estrategias de apoyo, como herramientas para brindar contención, estimular intereses y desarrollar aptitudes en personas que, debido a su discapacidad intelectual, a veces, no se benefician de programas formales de educación.

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Estrategias de apoyo en discapacidad intelectual

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Ciencia y Técnica Administrativa - CyTA